Denne blog har ligget stille noget der minder om årevis, hvis man ser bort fra et enkelt opslag i ny og næ og det har der været en grund til. Jeg fik at vide i start 10'erne at jeg havde fået en arvelig sygdom der går under det mundrette navn, polycystisk nyresygdom. Det har betydet at over de sidste 10-12 år har min krop dannet flere og flere cyster på mine nyrer og i takt med dette er min nyrefunktion blevet nedsat. "Normal" nyrefunktion tæller som hvis man har mere end 50% nyrefunktion. Når man er under 15% så kan man komme på ventelisten til transplantation og når man er under 8% er man dialysekrævende.
Nyrerne, for dem der ikke tænker over det, står for at rense blodet for urenheder og ting der ikke skal være i det og filtrere det ud via urinen. F.eks. når du dyrker sport og musklerne syrer til. Har du normal nyrefunktion er dette ikke et problem, men med nedsat funktion tager det meget længere tid før kroppen er tilbage. Der er også mere væske i kroppen hvilket fører til vand i benene. Jeg har også fundet ud af at kroppen omsætter D-vitamin via nyrerne og når man kommer tilpas langt ned i funktion så skal man have nogle særlige D-vitaminer som ikke kan købes på apoteket men som skal udleveres af sygehuset.
En anden vidunderlig bivirkning af polycystisk nyresygdom er forhøjet blodtryk. Det har jeg fået medicin for i godt 10 år nu og ud over en lille pille jeg skulle tage om formiddagen har det ikke påvirket min hverdag.
Men i foråret sidste år fik jeg mit første panikanfald. Det var en tidlig mandag morgen og jeg kan huske jeg var på vej på arbejde. Pludselig kunne jeg mærke at mit ene øre og mit ene ben blev iskoldt og jeg fik hjertebanken og jeg kan huske at jeg tænkte på om jeg ville besvime om lidt. Det er IKKE en rar tanke at have når man kører 110 på motorvejen skulle jeg hilse at sige :)
Jeg var ved vagtlægen og alt så fint ud, men jeg havde det ikke fint. Så fik jeg snakket med nyremedicinsk afdeling i Aalborg hvor jeg er tilknyttet og da jeg fik målt mit blodtryk lå det omkring150 over 110. Det normale blodtryk er 120 over 80, så mit var stukket helt af. Det tog en lille uge, men så fik jeg justeret blodtrykket ned hvor det var tåleligt og jeg kunne vende tilbage til arbejde.
Alt var fint indtil marts måned i år. Jeg blev ramt af en omgang omgangssyge og det resulterede i tre dage hvor jeg havde influenzalignende symptomer og så på 3. dagen fik jeg koldsved og blev så svimmel at jeg måtte kalde på Tasja for at have hende til at stå standby da jeg prøvede at rejse mig.
Vi havde dog lært af mine panikanfald sidste år at vi googler ikke vores egne symptomer. Så mens jeg tog mig mod til at stå op så googlede hun mine symptomer og foreslog at det måske var en god ide at måle mit blodtryk. Det målte 92 over 68 hvilket var i stikmodsatte grøft af hvor det plejer at være, men symptomerne jeg får er åbenbart meget ens. Svimmelhed, kvalme og da jeg prøvede at gå rundt om huset to gange måtte jeg knække mig i en busk. Jeg snakkede med nyremedicinerne igen og de sagde med det samme at jeg i hvert fald skulle stoppe med blodtrykssænkende medicin for det var så rigelig lavt og så skulle jeg i øvrigt give det tid og måle mit blodtryk dagligt. Det tog yderligere en uge før jeg kunne være oppe og gå rundt en hel dag uden at blive svimmel; og det tog to uger før jeg var tilbage på normal dosis medicin.
I efteråret da jeg var til kontrol i Aalborg med Tasja, sad vi ved lægen og så spørger Tasja om hun kunne blive tjekket for at se om hun var et match. Vi havde snakket om det før hende og jeg, men jeg havde været meget imod det for jeg havde det svært ved at hun skal udsættes for en operation. Det var i mit hoved nok at en af os skulle være nede i en periode, men hun bragte det på banen med det argument at det værste der kunne ske var at hun fik et grundigt sundhedstjek og hun kunne altid springe fra hvilket doktor læge bekræftede. Så vi fik en tid til at få taget blod- og vævsprøver en tidlig onsdag morgen og da vi kom til kontrol gangen efter fik vi at vide vi har et match. Der var stadig en masse tests hun skulle igennem. Bl.a. skulle de tjekke hendes nyrefunktion og sikre sig at begge nyrer fungerede ca lige godt, for hvis den ene stod for 80% af arbejdet så ville det ikke være en brugbar løsning. Jeg var på daværende tidspunkt skeptisk fordi der var i mit hoved stadig ca en million ting der kunne gå galt og jeg kender mig selv godt nok til at vide det ville være dumt at sætte forhåbningerne for højt. Men hver eneste test de kunne kaste efter hende bestod hun med bravour og forhindringerne blev færre og færre.
Nu skriver vi 16. maj 2025 og for et par dage siden var vi på Skejby sygehus hele formiddagen. MR scanning af Tasja (til et forsøg), blod og vævsprøver af os begge, snak med læge og anæstæsilæge, snak med sygeplejerske, røngten af os begge. Alt sammen forundersøgelse til næste torsdag hvor vi skal opereres.
Og jeg kan altså godt mærke det kommer tæt på nu, men jeg ved ikke helt hvordan jeg skal forholde mig til det. På den ene side har jeg fået at vide at jeg vil få min energi tilbage og det vil virke meget voldsomt. Jeg har jo gradvist over de sidste par år fået mindre og mindre energi, men det er ikke noget jeg har lagt mærke til fordi det er kommet gradvist. Men når den nye nyre begynder at virke så skulle jeg få al den tabte energi tilbage på en gang og det skulle være mærkbart. Jeg fik også fortalt af sygeplejersken at jeg måske ville føle det som om en sky ville lette fra mit hoved og jeg vil kunne tænke mere klart. Som hun sagde det så var min hjerne blevet forgiftet med affaldsstoffer og når de blev renset ud ville jeg opleve en forskel.
På den anden side så har jeg også fået at vide i (lidt for mange til min livlige fantasi) detajler hvordan operationen vil foregå. At jeg skal have kateter i de første 5 dage fordi de skal holde styr på hvor meget jeg tisser er en ting, men at jeg skal have lagt en slange/drop i halsen fordi det ikke er fysisk muligt for mig at drikke vand i de mængder der skal til for at kickstarte nyren. Jeg skal også starte på immundæmpende medicin samt prednisolon på tirsdag og de doser jeg skal have har en hel liste af potentielle bivirkninger.
MEN den eneste vej til den anden side og et normalt liv er igennem, så vi har gjort hvad vi kan mht. forberedelser. Lavet en god portion mad til fryseren der er frosset ned i portionsstørrelser så der bare skal koges ris eller pasta til og så har vi saml selv måltider. Derudover har vi venner og familie der har tilbudt hjælp med det praktiske og går alt efter planen så er Tasja relativt hurtigt køreklar igen. Omend hun bliver mere træt fordi hendes tilbageværende nyrer lige pludselig skal arbejde for to. Forhåbentlig er det hele hurtigt overstået uden de vilde komplikationer, men jeg bliver også nød til at indrømme at hele dette forløb har virket "for let". Det er kun et år siden jeg begyndt at gå til månedlig kontrol i Aalborg og dengang da de fortalte om dialyse spurgte jeg om det var muligt at springe den del over og gå direkte til transplantation. De lo af mig, men det ser ud til jeg får mit ønske opfyldt.
Anyway. Hvis de kloge mennesker på Skejby sygehus har ret så er det tænkeligt at jeg får mere overskud og kan tænke mere klart og siden jeg ikke må løfte noget af betydning i 4-6 uger så har jeg gået og overvejet forskellige sysler jeg kan få tiden til at gå med. En af dem værende en overhaling af denne blog så alle indlæg med opskrifter får opskriften øverst og hvad end vrøvl jeg havde at sige kommer nedenunder.
Christian W. Jensen
